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首先，2013年，上海在国内率先建立戈谢病专项救助基金，通过“基本医保+专项基金+企业援助+少儿住院基金”的多层次保障机制，使患者负担显著下降。黄国英介绍，当时上海有8名患者因此获得有效治疗，能够回归学校或投入工作。
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